Une mère utilise les réseaux sociaux pour sensibiliser d’autres familles à la maladie de son fils, le syndrome de Sanfilippo, également connu sous le nom “d’Alzheimer infantile.”
Après la naissance de Logan et de son frère jumeau Austin en 2007, tout semblait bien se passer, mais avec le temps, les parents des garçons ont remarqué une différence dans leur développement.
Noelle et son mari ont remarqué que Logan prenait du retard par rapport à Austin, et peu après, il a été diagnostiqué avec le syndrome de Sanfilippo, que certains connaissent sous le nom “d’Alzheimer infantile.”
Le syndrome de Sanfilippo est causé par une mutation génétique et affecte principalement le système nerveux central. Ce trouble empêche le métabolisme de décomposer certaines molécules de sucre, qui s’accumulent dans les cellules, causant des dommages neurologiques.
Depuis 2020, Noelle partage sa vie sur Instagram pour sensibiliser d’autres familles à cette maladie. Dans une interview avec Bored Panda, elle a parlé de la condition de Logan : « Le syndrome de Sanfilippo est une maladie rare, neurodégénérative et terminale. Les enfants perdent toutes les capacités qu’ils ont acquises, comme parler, manger par la bouche, marcher et bien plus encore. Ils souffrent de convulsions, de troubles du mouvement, de douleurs articulaires et ont une espérance de vie courte. L’espérance de vie moyenne se situe entre l’adolescence moyenne et tardive. »
Logan a des capacités cognitives similaires à celles d’un enfant de 1 an, et depuis l’âge de 10 ans, il ne parle plus, mais communique avec sa famille à l’aide d’un système de communication alternatif.
« Logan a perdu toute capacité de parler à 10 ans. Il communique principalement avec le langage corporel et parfois avec un système appelé Picture Exchange Communication System (PECS), » a expliqué Noelle.
Malgré toutes les difficultés, Noelle et son mari William font tout pour que Logan soit toujours entouré de beaucoup d’amour et puisse vivre des expériences de vie différentes, comme tout garçon.
Pour la mère, il est important de sensibiliser les gens au syndrome de Sanfilippo, et les réseaux sociaux sont essentiels pour ce travail. Pour Noelle, c’est un moyen de faire connaître cette condition et un espoir qu’un jour, un remède soit trouvé.
« Le rôle principal que nous jouons est celui d’éducateurs. Je réponds aux questions que les gens se posent sur cette maladie. Mais je partage aussi notre quotidien avec le syndrome de Sanfilippo. Je partage les combats et les moments heureux. Tout cela fait partie de la sensibilisation. Avec une maladie aussi rare, la sensibilisation est extrêmement importante. Plus les gens en sauront sur le syndrome de Sanfilippo, plus nous serons proches de trouver un remède. »
Photos : Instagram @love_logan07. Ce contenu a été créé avec l’aide de l’IA et révisé par l’équipe éditoriale.
