Una madre utilizza i social media per sensibilizzare altre famiglie sulla malattia di suo figlio, la sindrome di Sanfilippo, conosciuta anche come “Alzheimer infantile.”
Quando Logan e suo fratello gemello Austin sono nati nel 2007, tutto sembrava normale, ma col passare del tempo i genitori notarono delle differenze nel loro sviluppo.
Noelle e suo marito notarono che Logan restava indietro rispetto ad Austin e poco dopo fu diagnosticato con la sindrome di Sanfilippo, conosciuta da alcuni come “Alzheimer infantile.”
La sindrome di Sanfilippo è causata da una mutazione genetica e colpisce principalmente il sistema nervoso centrale; il disturbo impedisce al metabolismo di degradare molecole di alcuni tipi di zucchero, che si accumulano nelle cellule causando danni neurologici.
Dal 2020, Noelle condivide la sua vita su Instagram per sensibilizzare altre famiglie sulla malattia. In un’intervista con Bored Panda ha parlato della condizione di Logan: “La sindrome di Sanfilippo è una malattia rara, neurodegenerativa e terminale. I bambini perdono tutte le abilità acquisite, come parlare, mangiare attraverso la bocca, camminare e molto altro. Soffrono di convulsioni, disturbi motori, dolori articolari e hanno una vita breve. L’aspettativa di vita media è tra la metà e la fine dell’adolescenza.”
Logan ha le capacità cognitive di un bambino di un anno e, dall’età di 10 anni, non parla più, ma comunica con la famiglia usando un sistema di comunicazione alternativo.
“Logan ha perso tutta la capacità di parlare a 10 anni. Comunica principalmente con il linguaggio del corpo e talvolta con qualcosa chiamato Picture Exchange Communication System (PECS),” ha spiegato Noelle.
Nonostante tutte le difficoltà, Noelle e suo marito William fanno tutto il possibile per garantire che Logan sia sempre circondato da tanto amore e possa vivere esperienze di vita diverse, come ogni ragazzo.
Per la madre è importante sensibilizzare le persone sulla sindrome di Sanfilippo, e i social media sono essenziali per questo lavoro. Per Noelle, è un modo affinché più persone conoscano la condizione e una speranza che un giorno si trovi una cura.
“Il nostro ruolo principale è quello di educatori. Rispondo alle domande che le persone hanno sulla malattia. Ma condivido anche le nostre vite convivendo con la sindrome di Sanfilippo. Condivido le lotte e i momenti felici. Tutto ciò è sensibilizzazione. Con una malattia così rara, la consapevolezza è estremamente importante. Più persone conoscono la sindrome di Sanfilippo, più ci avviciniamo a trovare una cura.”
Foto: Instagram @love_logan07. Questo contenuto è stato creato con l’aiuto dell’intelligenza artificiale ed è stato rivisto dal team editoriale.