Moeder gebruikt sociale media om andere families bewust te maken van de ziekte van haar zoon, het Sanfilippo-syndroom, ook wel bekend als “kinder-Alzheimer.”
Nadat Logan en zijn tweelingbroer Austin in 2007 werden geboren, leek alles in orde, maar na verloop van tijd merkten de ouders van de jongens een verschil in hun ontwikkeling op.
Noelle en haar man merkten dat Logan achterbleef in vergelijking met Austin, en kort daarna werd bij hem het Sanfilippo-syndroom vastgesteld, dat sommigen kennen als “kinder-Alzheimer.”
Het Sanfilippo-syndroom wordt veroorzaakt door een genetische mutatie en tast voornamelijk het centrale zenuwstelsel aan; de stoornis verhindert dat het metabolisme bepaalde soorten suiker afbreekt, die zich in de cellen ophopen en neurologische schade veroorzaken.
Sinds 2020 deelt Noelle haar leven op Instagram om andere families bewust te maken van deze ziekte. In een interview met Bored Panda sprak ze over de toestand van Logan; “Het Sanfilippo-syndroom is een zeldzame, neurodegeneratieve en terminale ziekte. Kinderen verliezen alle vaardigheden die ze hebben verworven, zoals praten, eten via de mond, lopen en nog veel meer. Ze lijden aan epileptische aanvallen, bewegingsstoornissen, gewrichtspijn en hebben een korte levensverwachting. De gemiddelde levensverwachting ligt tussen het midden en het einde van de adolescentie.”
Logan heeft cognitieve vaardigheden die vergelijkbaar zijn met die van een 1-jarig kind, en sinds zijn 10e jaar spreekt hij niet meer, maar communiceert hij met zijn familie via een alternatief communicatiesysteem.
“Logan verloor alle spraak op 10-jarige leeftijd. Hij communiceert voornamelijk via lichaamstaal en soms met iets dat Picture Exchange Communication System (PECS) wordt genoemd,” legde Noelle uit.
Ondanks alle moeilijkheden doen Noelle en haar man William er alles aan om ervoor te zorgen dat Logan altijd omringd is door veel liefde en dat hij verschillende levenservaringen kan opdoen, net als elke andere jongen.
Voor de moeder is het belangrijk om mensen bewust te maken van het Sanfilippo-syndroom, en sociale media zijn essentieel voor dit werk. Voor Noelle is het een manier om meer mensen op de hoogte te brengen van deze aandoening en een hoop dat er op een dag een remedie zal zijn.
“De hoofdrol die we spelen, is die van opvoeders. Ik beantwoord vragen die mensen hebben over de ziekte. Maar ik deel ook ons leven met het Sanfilippo-syndroom. Ik deel de moeilijkheden en de gelukkige momenten. Dit alles draagt bij aan de bewustwording. Bij een zeldzame ziekte is bewustwording ontzettend belangrijk. Hoe meer mensen weten over het Sanfilippo-syndroom, hoe dichter we bij een remedie komen.”
Foto’s: Instagram @love_logan07. Deze inhoud is gemaakt met de hulp van AI en gecontroleerd door het redactieteam.