Seorang ibu menggunakan media sosial untuk meningkatkan kesadaran keluarga lain tentang penyakit anaknya, Sanfilippo Syndrome, yang juga dikenal sebagai “Alzheimer anak-anak.”
Setelah Logan dan saudara kembarnya, Austin, lahir pada tahun 2007, semuanya tampak baik-baik saja, namun seiring berjalannya waktu, orang tua mereka mulai menyadari perbedaan dalam perkembangan kedua bayi tersebut.
Noelle dan suaminya memperhatikan bahwa Logan tertinggal dibandingkan dengan Austin, dan tak lama setelah itu, Logan didiagnosis dengan Sanfilippo Syndrome, yang dikenal juga sebagai “Alzheimer anak-anak.”
Sanfilippo Syndrome disebabkan oleh mutasi genetik dan terutama mempengaruhi sistem saraf pusat; gangguan ini menghambat metabolisme untuk menguraikan molekul-molekul dari beberapa jenis gula, yang kemudian menumpuk di sel dan menyebabkan kerusakan neurologis.
Sejak 2020, Noelle membagikan kehidupannya di Instagram untuk meningkatkan kesadaran keluarga lain tentang penyakit tersebut. Dalam sebuah wawancara dengan Bored Panda, ia berbicara tentang kondisi Logan; “Sanfilippo Syndrome adalah penyakit langka, neurodegeneratif, dan terminal. Anak-anak kehilangan semua kemampuan yang telah mereka peroleh, seperti berbicara, makan melalui mulut, berjalan, dan banyak lagi. Mereka mengalami kejang dan gangguan gerakan, nyeri sendi, dan memiliki harapan hidup yang pendek. Rata-rata harapan hidup adalah pertengahan hingga akhir masa remaja.”
Logan memiliki kemampuan kognitif yang serupa dengan anak usia 1 tahun, dan sejak usia 10 tahun, ia tidak lagi berbicara, tetapi berkomunikasi dengan keluarganya menggunakan sistem komunikasi alternatif.
“Logan kehilangan kemampuan bicara sepenuhnya pada usia 10 tahun. Dia berkomunikasi terutama dengan bahasa tubuh dan terkadang dengan sesuatu yang disebut Picture Exchange Communication System (PECS),” jelas Noelle.
Meskipun menghadapi banyak kesulitan, Noelle dan suaminya William melakukan segala cara untuk memastikan bahwa Logan selalu dikelilingi oleh cinta yang melimpah dan dapat menjalani pengalaman hidup yang berbeda seperti anak-anak lainnya.
Bagi sang ibu, penting untuk meningkatkan kesadaran tentang Sanfilippo Syndrome, dan media sosial sangat penting untuk tugas ini. Bagi Noelle, ini adalah jalan bagi lebih banyak orang untuk mengetahui tentang kondisi ini dan menjadi harapan bahwa suatu hari nanti akan ada obat untuk penyakit ini.
“Peran utama yang kami mainkan adalah sebagai pendidik. Saya menjawab pertanyaan yang orang miliki tentang penyakit ini. Tetapi saya juga berbagi tentang kehidupan kami yang hidup dengan Sanfilippo Syndrome. Saya berbagi tentang perjuangan dan momen-momen bahagia. Semua ini adalah bagian dari peningkatan kesadaran. Dengan penyakit yang begitu langka, kesadaran sangat penting. Semakin banyak orang yang tahu tentang Sanfilippo Syndrome, semakin dekat kita untuk menemukan obat.”
Foto: Instagram @love_logan07. Konten ini dibuat dengan bantuan AI dan telah direvisi oleh tim editorial.
