En mor bruker sosiale medier for å bevisstgjøre andre familier om sønnens sykdom, Sanfilippo-syndromet, også kjent som “barnealzheimer.”
Etter at Logan og tvillingbroren Austin ble født i 2007, virket alt normalt, men etter hvert la foreldrene merke til en forskjell i utviklingen deres.
Noelle og mannen hennes la merke til at Logan lå bak i forhold til Austin, og kort tid etter ble han diagnostisert med Sanfilippo-syndromet, som noen kjenner som “barnealzheimer.”
Sanfilippo-syndromet skyldes en genetisk mutasjon og påvirker hovedsakelig sentralnervesystemet. Forstyrrelsen hindrer stoffskiftet i å bryte ned visse typer sukkermolekyler, som akkumuleres i cellene og forårsaker nevrologiske skader.
Siden 2020 har Noelle delt livet sitt på Instagram for å bevisstgjøre andre familier om sykdommen. I et intervju med Bored Panda snakket hun om Logans tilstand: “Sanfilippo-syndromet er en sjelden, nevrodegenerativ og terminal sykdom. Barna mister alle ferdigheter de har lært, som å snakke, spise via munnen, gå og mye mer. De lider av anfall, bevegelsesforstyrrelser, leddsmerter og har en kort levealder. Den gjennomsnittlige levealderen er fra midten til slutten av tenårene.”
Logan har kognitive evner som et ett år gammelt barn, og siden han var 10 år gammel, har han ikke snakket, men han kommuniserer med familien ved hjelp av et alternativt kommunikasjonssystem.
“Logan mistet all tale da han var 10 år. Han kommuniserer hovedsakelig gjennom kroppsspråk og noen ganger med noe som kalles Picture Exchange Communication System (PECS),” forklarte Noelle.
Til tross for alle utfordringene, gjør Noelle og mannen William alt de kan for å sørge for at Logan alltid er omgitt av mye kjærlighet og kan oppleve forskjellige livserfaringer, som enhver annen gutt.
For moren er det viktig å øke bevisstheten om Sanfilippo-syndromet, og sosiale medier er essensielt for dette arbeidet. For Noelle er det en måte å få flere til å lære om tilstanden på og et håp om at det en dag vil finnes en kur.
“Den viktigste rollen vi spiller, er som opplysere. Jeg svarer på spørsmål folk har om sykdommen. Men jeg deler også livene våre med Sanfilippo-syndromet. Jeg deler kampene og de lykkelige øyeblikkene. Alt dette bidrar til bevisstgjøring. Med en så sjelden sykdom er bevisstgjøring utrolig viktig. Jo flere som vet om Sanfilippo-syndromet, jo nærmere kommer vi en kur.”
Bilder: Instagram @love_logan07. Dette innholdet ble laget med hjelp fra AI og gjennomgått av redaksjonen.