En mor bruger sociale medier til at skabe bevidsthed blandt andre familier om sin søns sygdom, Sanfilippo-syndromet, også kendt som “børne-Alzheimers.”
Efter at Logan og hans tvillingebror Austin blev født i 2007, virkede alt normalt, men med tiden bemærkede drengenes forældre en forskel i deres udvikling.
Noelle og hendes mand bemærkede, at Logan haltede bagefter i forhold til Austin, og kort tid efter blev han diagnosticeret med Sanfilippo-syndromet, som nogle kender som “børne-Alzheimers.”
Sanfilippo-syndromet skyldes en genetisk mutation og påvirker primært centralnervesystemet; lidelsen forhindrer kroppen i at nedbryde bestemte sukkermolekyler, som akkumuleres i cellerne og forårsager neurologisk skade.
Siden 2020 har Noelle delt sit liv på Instagram for at øge bevidstheden hos andre familier om sygdommen. I et interview med Bored Panda talte hun om Logans tilstand: “Sanfilippo-syndromet er en sjælden, neurodegenerativ og terminal sygdom. Børnene mister alle de færdigheder, de har lært, såsom at tale, spise via munden, gå og meget mere. De lider af anfald, bevægelsesforstyrrelser, ledsmerter og har en kort levetid. Den gennemsnitlige forventede levealder er mellem midten og slutningen af teenageårene.”
Logan har kognitive evner svarende til et 1-årigt barn, og siden han var 10 år, har han ikke talt, men han kommunikerer med familien ved hjælp af et alternativt kommunikationssystem.
“Logan mistede al tale, da han var 10 år. Han kommunikerer primært gennem kropssprog og nogle gange med noget, der kaldes Picture Exchange Communication System (PECS),” forklarede Noelle.
På trods af alle udfordringerne gør Noelle og hendes mand William alt for at sikre, at Logan altid er omgivet af masser af kærlighed og kan få forskellige oplevelser i livet, ligesom enhver anden dreng.
For moren er det vigtigt at skabe bevidsthed om Sanfilippo-syndromet, og sociale medier er essentielle for dette arbejde. For Noelle er det en måde, hvorpå flere mennesker kan lære om sygdommen og et håb om, at der en dag findes en kur.
“Den vigtigste rolle, vi spiller, er som oplysere. Jeg besvarer spørgsmål, folk har om sygdommen. Men jeg deler også vores liv med Sanfilippo-syndromet. Jeg deler både kampene og de lykkelige øjeblikke. Alt dette er med til at skabe opmærksomhed. Med en så sjælden sygdom er opmærksomhed utrolig vigtig. Jo flere mennesker der kender til Sanfilippo-syndromet, jo tættere kommer vi på at finde en kur.”
Fotos: Instagram @love_logan07. Indholdet er lavet med hjælp fra AI og redigeret af redaktionen.
