Egy anya a közösségi médiát használja, hogy felhívja a figyelmet fia betegségére, a Sanfilippo-szindrómára, amelyet “gyermekkori Alzheimer-kórként” ismernek.
Amikor Logan és ikertestvére, Austin 2007-ben megszülettek, minden rendben lévőnek tűnt, de az idő múlásával a szülők észrevették a különbségeket a babák fejlődésében.
Noelle és férje észrevették, hogy Logan lemaradt Austinhoz képest, és hamarosan Sanfilippo-szindrómát diagnosztizáltak nála, amelyet néhányan “gyermekkori Alzheimer-kórként” ismernek.
A Sanfilippo-szindrómát egy genetikai mutáció okozza, és elsősorban a központi idegrendszert érinti; a betegség megakadályozza, hogy a szervezet lebontsa bizonyos cukormolekulákat, amelyek felhalmozódnak a sejtekben, neurológiai károsodást okozva.
2020 óta Noelle megosztja életét az Instagramon, hogy felhívja más családok figyelmét a betegségre. Egy interjúban a Bored Pandával beszélt Logan állapotáról: „A Sanfilippo-szindróma egy ritka, neurodegeneratív és végzetes betegség. A gyerekek elveszítik az összes megszerzett képességet, mint például a beszéd, a szájon keresztüli evés, a járás és még sok más. Görcsrohamokkal, mozgászavarokkal, ízületi fájdalmakkal küzdenek, és rövid életűek. Az átlagos várható élettartam a tizenévek közepéig vagy végéig terjed.”
Logannak egy egyéves gyermek kognitív képességei vannak, és 10 éves kora óta nem beszél, de egy alternatív kommunikációs rendszert használva kommunikál a családjával.
„Logan 10 évesen elvesztette az összes beszédképességét. Főleg a testbeszéddel kommunikál, és néha egy úgynevezett Picture Exchange Communication System (PECS) rendszerrel,” magyarázta Noelle.
Minden nehézség ellenére Noelle és férje, William mindent megtesznek azért, hogy Logan mindig szeretetben legyen körülvéve, és különböző életélményeket élhessen át, mint minden más fiú.
Az anyának fontos, hogy felhívja a figyelmet a Sanfilippo-szindrómára, és a közösségi média nélkülözhetetlen ehhez a munkához. Noelle számára ez egy út, hogy több ember ismerje meg az állapotot, és remény arra, hogy egy nap gyógyírt találnak rá.
„A legfőbb szerepünk az oktatás. Válaszolok az emberek kérdéseire a betegségről. De megosztom az életünket is a Sanfilippo-szindrómával. Megosztom a küzdelmeket és a boldog pillanatokat. Mindez a tudatosság része. Egy ilyen ritka betegség esetében a tudatosság rendkívül fontos. Minél több ember tud a Sanfilippo-szindrómáról, annál közelebb kerülünk ahhoz, hogy megtaláljuk a gyógyírt.”
Fotók: Instagram @love_logan07. Ezt a tartalmat mesterséges intelligencia segítségével hozták létre, és a szerkesztői csapat felülvizsgálta.