Äiti käyttää sosiaalista mediaa lisätäkseen muiden perheiden tietoisuutta poikansa sairaudesta, Sanfilippo-oireyhtymästä, joka tunnetaan myös nimellä “lasten Alzheimer.”
Kun Logan ja hänen kaksoisveljensä Austin syntyivät vuonna 2007, kaikki vaikutti normaalilta, mutta ajan myötä vanhemmat huomasivat kehityksessä eroja.
Noelle ja hänen miehensä huomasivat, että Logan jäi jälkeen Austiniin verrattuna, ja pian sen jälkeen hänellä diagnosoitiin Sanfilippo-oireyhtymä, joka tunnetaan myös nimellä “lasten Alzheimer.”
Sanfilippo-oireyhtymä johtuu geenimutaatiosta ja vaikuttaa pääasiassa keskushermostoon; häiriö estää aineenvaihduntaa hajottamasta tiettyjä sokerimolekyylejä, jotka kertyvät soluihin ja aiheuttavat neurologisia vaurioita.
Vuodesta 2020 lähtien Noelle on jakanut elämäänsä Instagramissa lisätäkseen muiden perheiden tietoisuutta sairaudesta. Haastattelussa Bored Pandalle hän puhui Loganin tilasta: ”Sanfilippo-oireyhtymä on harvinainen, neurodegeneratiivinen ja terminaalinen sairaus. Lapset menettävät kaikki oppimansa taidot, kuten puhumisen, suun kautta syömisen, kävelemisen ja paljon muuta. He kärsivät kouristuksista, liikehäiriöistä, nivelkivuista ja elävät lyhyen elämän. Keskimääräinen elinajanodote on teini-iän puolivälistä loppuun.”
Loganilla on yhden vuoden ikäisen lapsen kognitiiviset kyvyt, ja hän on ollut puhumaton kymmenvuotiaasta lähtien, mutta kommunikoi perheen kanssa vaihtoehtoisen viestintäjärjestelmän avulla.
”Logan menetti puhekykynsä 10-vuotiaana. Hän kommunikoi pääasiassa kehonkielen avulla ja joskus myös Picture Exchange Communication System (PECS) -järjestelmällä,” Noelle selitti.
Kaikista haasteista huolimatta Noelle ja hänen miehensä William tekevät kaikkensa varmistaakseen, että Logan on aina rakastettujen ihmisten ympäröimänä ja voi kokea erilaisia elämänkokemuksia, kuten kuka tahansa poika.
Äidille on tärkeää lisätä tietoisuutta Sanfilippo-oireyhtymästä, ja sosiaalinen media on olennaista tässä työssä. Noellen mukaan se on keino, jolla yhä useammat ihmiset voivat saada tietoa sairaudesta ja toivo siitä, että jonain päivänä löydetään parannuskeino.
”Tärkein roolimme on toimia valistajina. Vastaan ihmisten kysymyksiin sairaudesta. Mutta jaan myös elämäämme Sanfilippo-oireyhtymän kanssa. Jaan sekä taistelut että onnelliset hetket. Kaikki tämä edistää tietoisuutta. Näin harvinaisen sairauden kohdalla tietoisuus on äärimmäisen tärkeää. Mitä enemmän ihmiset tietävät Sanfilippo-oireyhtymästä, sitä lähempänä olemme parannuskeinoa.”
Kuvat: Instagram @love_logan07. Tämä sisältö luotiin tekoälyn avulla ja toimitus tarkasti sen.
